ESTAMOS PRÓXIMOS A CONMEMORAR EL 5 DE MAYO - DÍA NACIONAL A FAVOR DE LA LUCHA CONTRA LA HIPERTENSIÓN PULMONAR
En HAP México acompañamos a pacientes, familias y profesionales de la salud con información confiable, orientación y reuniones de apoyo, fortaleciendo una comunidad que vive más allá del diagnóstico.
Hipertensión Pulmonar México: Información, Apoyo y Comunidad
Vivir con HP es posible. Informarse es el primer paso.
La Hipertensión Pulmonar (HP) es una enfermedad pulmonar progresiva y potencialmente mortal que se caracteriza por el aumento de la presión en las arterias de los pulmones. Esta condición obliga al lado derecho del corazón a trabajar con mayor esfuerzo para bombear sangre, lo que puede provocar insuficiencia cardíaca si no se trata adecuadamente.
Aunque aún no existe una cura para la hipertensión pulmonar (HP), en el mundo hay una variedad de terapias disponibles que pueden ayudar a controlar los síntomas de la enfermedad y mantener o mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Muchas de estas terapias están dirigidas a relajar y ensanchar las arterias para mejorar el flujo sanguíneo, lo que resulta en una presión arterial más baja y un aumento del flujo de oxígeno alrededor del cuerpo.
(Ver infografía)
Con diagnóstico temprano y acceso a tratamiento especializado, la calidad y esperanza de vida pueden mejorar significativamente.
En México el acceso a medicamentos de alta especialidad sigue siendo un reto para muchos pacientes, además del oxígeno medicinal suplementario que algunos requieren.
Promovemos la educación, la orientación y el apoyo comunitario para que pacientes y familias comprendan la enfermedad, tomen decisiones informadas junto con su equipo médico y se sientan acompañados en todo momento.
🌎 ¿A quién puede afectar?
• Puede afectar a cualquier persona, sin importar edad, sexo, raza u origen social.
• Un alto porcentaje afecta a mujeres jóvenes en edad reproductiva.
• Puede presentarse sola o asociada a otras enfermedades como EPOC, lupus, esclerodermia, VIH, anemia falciforme o embolia pulmonar.
🩺 Diagnóstico y tratamiento
⚠️ Síntomas frecuentes
Los síntomas pueden variar, pero entre los más comunes se encuentran:
• Falta de aire al realizar actividades cotidianas
• Cansancio persistente • • Dolor en el pecho
• Mareos o desmayos
• Hinchazón en piernas o tobillos
Con frecuencia puede confundirse con asma u otras afecciones respiratorias, lo que retrasa su diagnóstico.
Ante estos signos, es importante acudir a valoración médica.
🤝 Acompañamiento e información
🫀 ¿En qué se diferencia de la hipertensión sistémica “regular”?
La hipertensión pulmonar (HP) no es lo mismo que la hipertensión arterial sistémica (presión arterial común).
En la HP, los vasos sanguíneos de los pulmones pueden volverse rígidos, dañados, estrechos o bloqueados,afectando directamente la función cardíaca.
Se reconocen cinco grupos clínicos de clasificación según su origen y causa. (Ver infografía)
♿ Una enfermedad invisible
La hipertensión pulmonar (HP) puede generar una discapacidad orgánica y/o visceral que muchas veces no es visible. La mayoría de los pacientes no aparentan estar enfermos, aunque la condición afecta órganos vitales como los pulmones y corazón.
En HAP México creemos que además del tratamiento médico, el acompañamiento comunitario y el acceso a información confiable son pilares fundamentales para mejorar la calidad de vida.
HAP México es una asociación civil sin fines de lucro constituida legalmente el 6 de junio de 2006. Este año cumplimos 20 años acompañando a personas que viven con Hipertensión Pulmonar en todo el país.
Nuestra comunidad está integrada principalmente por pacientes de todas las edades y de distintos estados de la República, sus familias y cuidadores, así como médicos especialistas de diversas instituciones de salud.
📘 Información confiable
Difunde información clara, confiable y basada en evidencia sobre la Hipertensión Pulmonar.
🎯 Nuestra misión
Creemos que la información adecuada, el sentido de pertenencia y el apoyo comunitario pueden transformar la experiencia del diagnóstico.
Trabajamos a través de charlas con especialistas, transmisiones en vivo, infografías educativas, foros y colaboraciones con asociaciones nacionales e internacionales comprometidas con la Hipertensión Pulmonar.
🔎 Detección temprana
Fomentamos el reconocimiento oportuno de los síntomas para reducir el retraso en el diagnóstico.
🩺 Diagnóstico y tratamiento
Impulsamos el acceso a diagnóstico especializado y tratamiento adecuado.
🎓 Educación médica
Organizamos pláticas y encuentros con médicos especialistas.
⚖️ Derechos en salud
Orientamos sobre derechos y acceso a servicios dentro del sistema de salud.
💜 Apoyo emocional
Brindamos contención y acompañamiento a pacientes y cuidadores.
🤝 Comunidad
Tejemos lazos entre pacientes, familias y profesionales de la salud.
🏥 Enlace institucional
Servimos como puente entre pacientes, médicos y centros hospitalarios.
🤝 ¿Quiénes somos?
Somos una red nacional de pacientes que hemos aprendido que vivir con Hipertensión Pulmonar no debe hacerse en soledad. Construimos espacios de encuentro, información y apoyo donde cada persona puede sentirse comprendida, escuchada y acompañada.
Nuestro punto de encuentro se encuentra en el Centro Nacional de Hipertensión Pulmonar ubicado en el Instituto Nacional de Cardiología Ignacio Chávez, en la Ciudad de México. Para quienes viven fuera de la ciudad, las reuniones se transmiten en vivo y los videos se encuentran en nuestras diversas redes sociales.
🌱 Nuestros orígenes
Antes de nuestra constitución legal, un pequeño grupo de mujeres recién diagnosticadas —entre ellas Cecilia— comenzó a reunirse en el Instituto Nacional de Cardiología para acompañarse y enfrentar juntas la incertidumbre de una enfermedad poco conocida y con escasas opciones terapéuticas en ese momento.
Lo que inició como encuentros para tomar café, con los años, se convirtió en una comunidad nacional.
💜 Sensibilización y acción social
Trabajamos para que la sociedad conozca los primeros síntomas de la Hipertensión Pulmonar y pueda sospecharla oportunamente. Participamos en espacios de difusión y promovemos políticas públicas que visibilicen esta enfermedad poco frecuente.
Impulsamos espacios de difusión y acciones de política pública para visibilizar la Hipertensión Pulmonar.
Gracias al trabajo colectivo, el 7 de septiembre de 2021, el Senado de la República estableció el 5 de mayo como el “Día Nacional de Lucha Contra la Hipertensión Pulmonar”. Cada año, monumentos históricos en todo el país se iluminan de color morado para generar conciencia.
🤝 El papel del cuidador
Reconocemos que el cuidador es una pieza fundamental. Son quienes sostienen, acompañan y aprenden junto al paciente. Por eso también promovemos espacios que les permitan recibir orientación, apoyo y herramientas para cuidar sin descuidarse.
En HAP México entendemos que detrás de cada diagnóstico hay una familia completa que necesita información, empatía y comunidad.
SÍNTOMAS DE LA HIPERTENSIÓN PULMONAR: señales que no debes ignorar
La Hipertensión Pulmonar (HP) puede desarrollarse de forma progresiva y, en sus primeras etapas, los síntomas pueden ser sutiles o confundirse con otras afecciones como asma, ansiedad o problemas cardíacos. Reconocer las señales tempranas es clave para buscar atención médica oportuna.
🔎 ¿Cuáles son los primeros síntomas de la Hipertensión Pulmonar?
• Falta de aire al realizar actividad física
• Fatiga o cansancio persistente • Sensación de debilidad
• Mareos leves
• Palpitaciones
Los síntomas iniciales pueden ser leves y progresivos:
Con frecuencia se confunden con asma, ansiedad u otras afecciones respiratorias.
⚠️ ¿Cuáles son los síntomas avanzados?
• Dificultad para respirar incluso en reposo
• Dolor o presión en el pecho
• Desmayos (síncope)
• Hinchazón en piernas, tobillos o abdomen
• Coloración azulada en labios o piel (por falta de oxígeno)
Estos síntomas indican que el corazón derecho esta trabajando con mayor esfuerzo.
Cuando la enfermedad progresa, pueden aparecer:
🚨 ¿Cuándo acudir al médico?
Se recomienda acudir a valoración médica si existe dificultad para respirar persistente, episodios de desmayo o limitación progresiva en las actividades diarias. Un diagnóstico temprano y acceso a tratamiento especializado pueden mejorar significativamente la expectativa y calidad de vida.
HISTORIAS REALES DE HIPERTENSIÓN PULMONAR:
Ponte en mis zapatos
Vivir con Hipertensión Pulmonar implica desafíos físicos y emocionales.
Pero también implica resiliencia, comunidad y esperanza.
Aquí compartimos historias reales de personas que han aprendido a vivir más allá del diagnóstico.
"Como niña quise tener un manual que me explicará todo a lo que me iba a enfrentar"
🟪 Nombre: Analiz León Llamas
🟪 Edad: 19 años 🟪 Diagnóstico: HAP Idiopática
🟪 Años viviendo con HP: 19 años
"No sabía lo fuerte que era hasta que me convertí en mamá de Renata"
🟪 Nombre: Renata
🟪 Edad: 4 años 5 meses 🟪 Diagnóstico: HAP severa, CIV y Síndrome del Holt-Oram
🟪 Diagnóstico: Febrero 2023
"Gracias a Dios, los médicos y sobre todo a mi esposo, es que he podido viajar y conocer otras partes del mundo. Esto me hace sentir ¡ VIVA !"
🟪 Nombre: Marychel
🟪 Edad: 37 años 🟪 Diagnóstico: HAP grupo 1, CIA y Síndrome de Eisenmenger 🟪 Diagnóstico: 2015
"Recibir el diagnóstico me hizo aprender a ver la vida con gratitud. Por ahora estoy haciendo el doctorado en Medicina y quiero ser Psiquiatra de niños y adolescentes".
🟪 Nombre: Karen Velázquez
🟪 Edad: 29 años 🟪 Diagnóstico: HAP grupo 1 🟪 Diagnóstico: 2021
NUESTROS SERVICIOS
Apoyo integral para pacientes, familias y profesionales de salud.
Apoyo
Sesiones de acompañamiento emocional y grupos de apoyo para pacientes.
Información
Material educativo claro y accesible para entender la hipertensión pulmonar.
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